Einstellung auf Gilenya – oder ein sehr, sehr langer Tag

Nachdem ja die Frage nach der Portentfernung im Raum stand, was nun? Wie machen wir weiter, wenn das Tysabri per Infusion nicht mehr in mich rein zubekommen ist.

Im Gespräch mit meiner Neurologin haben wir uns dann dazu entschlossen auf Gilenya umzusteigen. Eigentlich wollte sie mir das erst nicht geben, sondern das Medikament, was noch als BG12 auf seine Zulassung wartet. Seit Monaten sei vermerkt. Und warum dauert das so lange? Ganz einfach – Preispolitik … mehr nicht. Traurig aber wahr. Denn das Medikament wird bei Schuppenflechte schon Jahre eingesetzt. Aber man verdient ja mehr Geld, wenn man es bei MS einsetzen kann …….

Unser Tag startete bereits um 5:15 Uhr. Was ne ekelige Uhrzeit für mich, aber aufstehen ging erstaunlich gut. Um 7 Uhr sind wir dann losgefahren, haben Oskar bei ner Freundin rausgelassen. Diesmal ist er nicht zu Elly gegangen, denn sie hat die Hütte bereits voll und ich wollte ihr das nicht zumuten. Die liebe Ines nimmt ab und an auch mal Hunde und so haben wir das probiert. Dazu folgt ein extra Bericht.

Um 10 Uhr hatten wir dann den Termin in Barsinghausen. Als ich in der Praxis ankam wurde ich erst einmal in eine Nachbarpraxis geschickt, damit ein EKG geschrieben werden konnte. Blut musste auch noch abgenommen werden. Meine Gedanken waren vorher unbegründet, denn es klappte sofort beim ersten Stich. Das hab ich gleich im Kalender vermerkt!!!  Und dann ging es nach Wartezeiten endlich um 10:45 Uhr los. Rein mit dem Teil (Kapsel) und waaaarrrteeeeeennn. War klar – bis 16:45 Uhr mussten wir in der Praxis bleiben.

Gemerkt vom Gilenya hab nichts. War auch gut so. Stündlich wurde Blutdruck und Puls gemessen. Alles okay.

Zum Abschluss wurde dann in der Nachbarpraxis wieder ein EKG geschrieben, was genauso gut aussah, wie heute morgen. Endlich mal was, was normal an mir ist *kicher*

Dann folgte das Abschlussgespräch. Jetzt nehme ich erst einmal für 3 Wochen jeden Tag eine Kapsel und am 11.12. hab ich einen Termin zur Blutabnahme. Ja – ich muss dann für ne simple Blutabnahme ca 2,5 h mit dem Zug hinwärts und ebenso ca. 2,5 h rückwärts nach Hannover fahren. Begründet wurde meine Frage “Kann das die HÄ nicht??” damit, das sie das nicht bezahlt bekäme, weil ein Imunstatus teuer wäre. Nun ja ….

Heute morgen bin ich nicht aus dem Bett gekommen. Mir war es einfach nicht möglich aufzustehen. Meine Beine wollten mich nicht tragen, hatte übelst Schwindel und ich konnte nicht einmal puschern gehen. Zum Glück hatte ich mein Handy am Bett liegen und konnte meine KG und MLD absagen und bin dann kurz nach 7 Uhr nochmal eingeschlafen bis 10:10 Uhr. Fühle mich immer noch wie vor nen D-Zug geklatscht – aber immerhin kann ich wieder laufen, was zumindest in der Wohnung reicht. Was das genau war – keine Ahnung .Weiß zwar noch nicht genau, wie ich mit Oskar raus gehen soll, aber vielleicht frag ich meinen “Schwiepa”, ob er so lieb ist.

Und nun warten wir der Dinge die da noch kommen mögen ….

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4 Gedanken zu „Einstellung auf Gilenya – oder ein sehr, sehr langer Tag

    • Bei dir??

      Ich hatte vorher massiv damit zu kämpfen und es wurden schlechte Blutwerte gemessen. Alles was mit Eisenwerten zu tun hat, war vieeel zu niedrig. Seit ich B6 und B12 zuführe, bin ich nicht mehr so bleiernd müde!!!! Trinke „nur“ nen Glas roten Traubensaft mit extra Eisen …. und das soll viel ausmachen.

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