Neue Lebensqualität

Wahnsinn, das hatte ich so nicht erwartet, aber ich genieße es total.

Als ich im März/April in Hachen war und mit Rollator auch wieder nach Hause kam, hätte ich es nicht geglaubt, Berti – meinen Rollator – wieder einmotten zu können.

Fast täglich hatte ich die Worte “Frau B., Sie sind über 25 Jahren an MS erkrankt, da kommt es zwangsläufig irgendwann zu derartigen Verschlechterungen.” OK – DAS hört man als Patient nie so gern, auch wenn der Arzt ja Recht hat.

Vom 24.5. – 20.6. war ich jetzt wegen meinem Lipödem/Lymphödem in Bad Berleburg in der Entstauungs-Reha, was  die Hölle für mich war. Die ersten 14 Tage habe ich mich und die Therapie dort gehasst. In der 3. Woche reisten nach und nach doofe Leute ab und neue Nette an. Und die 4. Woche konnte ich die Zeit dort genießen.

Leider ist das Lip/Lymphödem auch eine chronische Erkrankung, was leider so eine Maßnahme (Entstauung) wieder notwendig macht. Ambulant ist es eindeutig zu anstrengen. Für mich jedenfalls! Beim nächsten Mal weiß ich, was auf mich zu kommt und falle nicht in so ein Tief.

Es war irre! Bereits in der 1. Woche war ich fast schmerzfrei!!! Und nach und nach wurde ich super beweglich. In der 3. Woche blieb Berti immer öfter im Zimmer stehen und in der 4. Woche konnte ich ihn zusammen klappen und ganz stehen lassen. WOW !!!

Heute hatte ich bereits das 2. Training auf dem Hundeplatz. Cool sag ich Euch. Und ganz ohne Schmerzen und OHNE Berti. Nicht ständig das Gefühl zu haben – gleich fallen die Füße/Beine ab.

Ab und an habe ich das Gefühl die Bestrumpfung (von Fuss bis unter die Brust – Oberschenkelstrümpfe und Bermuda) beengen mich und dann wieder merke ich sie stundenlang nicht. Das Gewebe in den Beinen ist noch schön weich und ich lymphe mehrfach täglich die Knotenpunkte (Hals, Schlüsselbein u Bauch) an.

Ich hoffe der Zustand hält gaaaanz lange an.

Auch Ärzte irren sich …. die Abgeschlagenheit und bleiernde Schwere sind nicht immer MSbedingt! Ach – und Fatigue … wasn das? Seit ich auch Nachts schmerzfrei bin und nicht ständig halb erwache, wenn ich mich umdrehe, bin ich glatt am Morgen ausgeschlafen. ICH!!! JA!!! Auch sowas passiert mir tatsächlich noch!

Ich bin soooo glücklich! Und wenn die Kompression mir dabei hilft … dann trag ich sie halt täglich!

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Urlaub im hohen Norden

Vom 14.05. – 21.05. haben wir Urlaub in St.-Peter-Ording (SPO) gemacht. Es war eine schöne Woche.

Vom Wetter her hatten wir Glück, sind nur am ersten Abend nass geworden und weiteren Regen verpasst.

Leider waren die ersten Tage echt frisch. Der Wind war echt eisig. Aber wir haben auch 2 tolle warme Tage … die wir mit – für mich – langen Spaziergängen am Strand gemacht.

Ich hatte mir zwar ein schönes gestricktes Halstuch mitgenommen, das ich gern getragen hätte. Aber als ich mir zum 3. Mal einen Faden gezogen hatte, weil es im Reißverschluss eingeklemmt war, hatte ich es dann doch lieber im Schrank versteckt. Hatte mir dann lieber einen günstigen Loop gekauft.

Auch eine Mütze musste her. Als ich dann eine gekauft habe, was im übrigen auch viele andere Urlauber so gemacht hatten, fand ich meine schöne gestrickte “Wurm”Mütze in meiner Rückentasche meiner Regenjacke (hundehalterfreundliche Jacke mit vielen Taschen) fand.

Ich bin unsagbar genial weite Strecken gelaufen. Meine Beine gaben das einfach so her. Leider wollte mein Rücken das nicht ganz so. Jetzt weiß ich, wenn ich gute Bauch/Rückenmuskeln hätte, hätte ich keine Rückenschmerzen *grrrr* … leider hab ich diese heute immer noch … aua ….

Gestrickt habe ich nicht viel … ich war am Abend oft einfach zu müde.

Ich bin total zur Shopping-Queen mutiert – ich habe mir 4 Oberteile und 3 Hosen gegönnt. Meine Güte … dann noch eine Mütze, einen Loop …. und Wolle. Dazu dann extra mehr.

Oskar war ganz schön kaputt – der brauchte dann den Sonntag ordentlich vieeel Schlaf und auch Montag ließ er es langsamer angehen. Der verrückte kleine Kerl hatte viel Spass am Strand.

Endlich geht es wieder ….

…. und ich habe dann heute endlich wieder mehr als 6.000 Schritte gelaufen.

Leider hatte ich letzte Woche ja den doofen Infekt und mußte mal wieder ein Antibiotika nehmen. Es hat mir zwar in den Füßen gejuckt zu Laufen, aber die Bronchien hätten das nicht mitgemacht, und so bin ich dann die ganze Woche nicht mit Oskar gelaufen.

Husten und Schnaufend ging es dann los … meine Sprays gesprüht … und weiter gings.

Schön geschwitzt und jetzt glücklich zu Hause.

Ich freu mich.

Heute Abend trage ich ein Gerät zur Schlafaufzeichnung vom Pneumologen. Eine Voruntersuchung für das Schlaflabor, was mir Hachen empfohlen hatte. Na, ich bin gespannt.

Meine Befürchtungen das ich noch hoch erotischer ins Bett steigen werde … zum Schlafanzug und Stricksocken kommt dann bestimmt die Darth Vader – Maske *schauder*. Die Auswertung gibt es dann gleich morgen Nachmittag.

Frühlingserwachen

Nicht nur die Natur erlebt gerade ihr Frühlingserwachen, sondern ich und mein Körper ebenfalls.

Ich bin aus Hachen – genauer gesagt aus der Sauerlandklinik in Hachen – zurück.

Es gab kein Kortison, weil meine Blutwerte (Leukos und Lymphos) grenzwertig niedrig sind. So entschlossen meine Ärztin und ich uns dazu, die erste Woche ohne Kortison zu starten. Hat gut geklappt und wir haben dann die 3 Wochen Frühreha ohne Kortison durchgezogen.

Nach diversen Therapien wie KG, ERGO, Oszillationsmatte, Bewegungsbad, Massage, Gleichgewichtsgruppe und rhythmische Koordinationsgymnastik ging es aufwärts.

Bereits in den ersten 3 Tagen wurde ich wahnsinnig überrascht. Seit Weihnachten habe ich ja den Fitbit  charge HR, der mich fast täglich begleitet. Mein Tagesziel, was ich die letzten Wochen mühevoll erreichte, war auf 5000 Schritte eingestellt. Dieses Ziel erreichte ich maximal 2 x die Woche. Ich war mir sicher, jetzt wo ich nicht mehr mit Oskar laufen würde, würde ich die Schritte von 5000 Stück nicht mehr erreichen. Tja – falsch gedacht. Die Wege in Hachen sind weit …sehr weit und ich wurde “genötigt” oft die Treppe zu nutzen (woll Tanja?!?!!!) und plupp …. ÜBER 5000 Schritte.

Habe dann ganz mutig die Grundeinstellung von 5000 Schritten auf 5500 hochgestellt. Und ja … auch das war ohne extra Anstrengungen erreicht. In der letzten Woche habe ich dann gaaaanz mutig auf 6000 Schritte hochgestellt. Schwupps .. auch schon gut erreicht.

Ich bin sooooooo gut drauf. Freu mir nen Ast, denn gerade kommen Schatzi, Oskar und ich vom 1. Spaziergang nach “Hachen” zurück und ich habe sage und schreibe 2,2 km geschafft und um noch eins draufzulegen, wahninnige Höhenmeter überwunden, was mir der Fitbit in 13 Etagen auswertete. Schatzi´s Runkeeper zeigt ca 65 Höhenmeter an. WOW  und ich bin nicht tot …. ich bin nicht schweißgebadet und nein – ich will nicht sterben. Es war ein schöner Spaziergang und kein Hochleistungsmarathon für mich.

Viel habe ich sicher der Faszien Missbehandlungen zu verdanken. Super AUA und viel Pippi viele Tränen in den Augen. Aber im Anschluß das Gefühl ich könnte jetzt den Schwanensee tanzen.  Ich bin beweglich und nicht mehr eingesperrt in meinem viel zu kleinem Anzug und Bewegungen ohne Schmerzen.

Ich habe weiterhin Schmerzen in den Beinen. Aber nicht mehr jede Bewegung lässt mich jede Bewegung verfluchen. Ich kann es nicht genau erklären wie es sich anfühlt, aber ich kann sagen das ich das Gefühl habe, ich genieße es mich zu bewegen. Dieses Glücksgefühl nach Anstrengungen ist wieder da … ja … ich find es toll und ich hoffe es begleitet mich über den Sommer.

Meine lange Blogpause

Viel ist in der letzten Zeit passiert. Aber ich hatte keine große Lust zu bloggen. Und ich schäme mich nicht. Hab es einfach genossen, viel weniger Zeit am Notebook zu hängen.

Das heißt nicht, das ich nicht täglich doch online war. Aber nicht mehr stundenlang am Stück.

Klar habe ich viel gedaddelt. Meine neuen Spielfavoriten sind Hay Day und My Fiends.

Aber ich habe vieeel weniger gechattet. Ich hatte einfach keine Lust am Abend das Notebook auf dem Schoß, Strickstück in der Hand und TV. JAA – das klappt! Meistens *lach*

Ich habe vieeel gestrickt in der letzten Zeit und einiges an Hörbüchern verschlungen. Auch war ich sehr viel unterwegs. Also einfach nicht zu Hause.

Jetzt neigt sich der doch schöne Sommer dem Ende und der böse Herbst steht vor der Tür.

Ich bin die letzten 2 – 3 Wochen vieeel mehr zu hause, habe wenig Antrieb und bin stets überfordert in meiner Umwelt. Ich bin irre lärmempfindlich und mag keine großen Menschenmassen. Auch bin ich sofort total angenervt von Dingen, die mir neulich noch gar nichts ausgemacht haben.

Freitag hatte ich meinen Kontrolltermin beim Augenarzt. Was sagt die?? Sehnervenentzündung! Was sage ich?? Scheiße, Schub. DAS erklärt wieder einiges.

Dann begebe ich mich Montag auf die Suche nach einem Bettchen in Hachen …

Außerdem begleitet mich eine große Sorge um Oskar. Wir hatten einen Herzultraschall machen lassen, er hat immer so eine blaue Zunge. Hat er schon seit er Welpe ist, aber bei TA-Besuchen wurde das immer abgetan. Jetzt ist er ja schon auf dem Weg 8 Jahre alt zu werde und da sorgt man sich schon arg, wenn es jetzt ziemlich heftig und regelmäßig passiert.

Es ist nicht alles okay. Sein Herz liegt vieeel zu weit Hinten im Körper. Vermutlich von einer “Struktur” verdrängt. Das muss jetzt abgeklärt werden. Ich warte jetzt auf Information meiner TÄ, die den Bericht vom Herzultraschall bekommt und dann sollen wir in die Tierklinik nach Northeim. Da bekomme ich jetzt schon ein schlechtes Gewissen das das jetzt warten muss, weil ich erst mal los muss. DAS ist soooooooo blöd.

Es hat geschneit …. NEIN, nicht das was jetzt Jeder denkt …

…. sondern bei uns im Wohnzimmer.

Hier ist es ja wieder soooo langweilig

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Ich lasse sogar schon meinen Kopf hängen. Vielleicht bringts ja was.

Heute hat Frauchen zuerst einen Termin bei der Fußpflege gehabt, dann hat sie mal wieder nen Mittagsschlummerchen gemacht und anschließend noch voll lange fast 3 Stunden gearbeitet. Wie ich schon sagte … voll LANGWEILIG.

Als Frauchen und Herrchen dann zu Abend gegessen haben, hab ich mal gedacht ich nerve son bissel .. hab ständig mit der Nase an Frauchens Bein gestubbst, ständig die Nase auf den Tisch gelegt … und gaaaanz große Augen gemacht.

Irgendwann meinte Frauchen dann: “Mein Schätzchen, wollen wir noch was schönes anstellen?? Komm mit – wir gehen in die Küche!”

Ich wusste – jetzt gibts endlich nen schönes Leckerchen. Aber nein … sie hat die Leckerchen eingepackt. Was soll das?? Ich nehme die auch ohne. Aber sie hat sie einfach weiter  eingepackt.

Als wir wieder ins Wohnzimmer sind, hat sie einfach die Tür vor meiner Nase zugemacht.

Hallooooo???!!! Frauchen – du hast extra für mich was eingepackt. Weiss doch jetzt wie das geht mit dem Auspacken. Hab doch schon geübt. Hat euch Frauchen das noch gar nicht gezeigt`?? An meinem Geburtstag hab ich das nämlich gemacht.

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Auf den beiden Bildern könnt ihr sehen, das ich mein Geburtstagsgeschenk selbst ausgepackt habe.

Aber weiter gehts – hier sind die eingepackten Leckerlis

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Leckerchen in Küchenrolle gewickelt und dann in leere Klorollen gesteckt. Einfach die Ecken umgeknickt. Fertig.

Einfach bissel im Wohnzimmer versteckt – und auf gehts ….. ich durfte suchen. War gaaanz einfach – habe doch eine Superduperspürnase.

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Los Frauchen –hilf mir – ich rieche die Leckerlis …. aber nein .. hat sie nicht .. gemein … also ganz fix und wild draufgestürzt und fachmännisch zerlegt.

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Und dann durfte Frauchen auch mitspielen …. hat sich glaub ich echt gelohnt ….

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Looooos Frauchen! Mach sauber!

Wenn dem Oskar langweilig ist, hilft das Frauchen gern …

Da mein Süßer gerade krank ist, wird der Ball ganz flach gehalten.

Leider hat uns der Zwingerhusten auch erreicht und wir sind anstecken und so findet keine Hunderunden mit seinen Freunden statt. Und natürlich ist ihm jetzt, wo Antibiotika angeschlagen haben und wir nur kleine Ründchen gehen, totaaaal langweilig.

Und schwupps – hat Frauchen was total tolle gebastelt:

Einen weltklassesupertollen Schnüffelteppich!!

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Er hat mir bei der ersten Runde total sicher angezeigt … “Frauchen – fertig – nix mehr da!!!!”

Also hab ich nächste Runde befüllt und ihm vorgelegt.

Erstaunlich wie rasant er alle Lecker sicher gefunden hat. Ich wusste er hat eine super Nase und ist klasse bei Suchspielen. Aber was mich überrascht hat, in was für ein Tempo sich die Schnüffelnase durch die Fransen des Schnüffelteppichs gearbeitet hat.

Als ich nach der 2. Runde das tolle Spiel beendete war er doch tatsächlich total angepisst.

*kicher* – und jetzt pennt er tief und fest.