Neue Lebensqualität

Wahnsinn, das hatte ich so nicht erwartet, aber ich genieße es total.

Als ich im März/April in Hachen war und mit Rollator auch wieder nach Hause kam, hätte ich es nicht geglaubt, Berti – meinen Rollator – wieder einmotten zu können.

Fast täglich hatte ich die Worte “Frau B., Sie sind über 25 Jahren an MS erkrankt, da kommt es zwangsläufig irgendwann zu derartigen Verschlechterungen.” OK – DAS hört man als Patient nie so gern, auch wenn der Arzt ja Recht hat.

Vom 24.5. – 20.6. war ich jetzt wegen meinem Lipödem/Lymphödem in Bad Berleburg in der Entstauungs-Reha, was  die Hölle für mich war. Die ersten 14 Tage habe ich mich und die Therapie dort gehasst. In der 3. Woche reisten nach und nach doofe Leute ab und neue Nette an. Und die 4. Woche konnte ich die Zeit dort genießen.

Leider ist das Lip/Lymphödem auch eine chronische Erkrankung, was leider so eine Maßnahme (Entstauung) wieder notwendig macht. Ambulant ist es eindeutig zu anstrengen. Für mich jedenfalls! Beim nächsten Mal weiß ich, was auf mich zu kommt und falle nicht in so ein Tief.

Es war irre! Bereits in der 1. Woche war ich fast schmerzfrei!!! Und nach und nach wurde ich super beweglich. In der 3. Woche blieb Berti immer öfter im Zimmer stehen und in der 4. Woche konnte ich ihn zusammen klappen und ganz stehen lassen. WOW !!!

Heute hatte ich bereits das 2. Training auf dem Hundeplatz. Cool sag ich Euch. Und ganz ohne Schmerzen und OHNE Berti. Nicht ständig das Gefühl zu haben – gleich fallen die Füße/Beine ab.

Ab und an habe ich das Gefühl die Bestrumpfung (von Fuss bis unter die Brust – Oberschenkelstrümpfe und Bermuda) beengen mich und dann wieder merke ich sie stundenlang nicht. Das Gewebe in den Beinen ist noch schön weich und ich lymphe mehrfach täglich die Knotenpunkte (Hals, Schlüsselbein u Bauch) an.

Ich hoffe der Zustand hält gaaaanz lange an.

Auch Ärzte irren sich …. die Abgeschlagenheit und bleiernde Schwere sind nicht immer MSbedingt! Ach – und Fatigue … wasn das? Seit ich auch Nachts schmerzfrei bin und nicht ständig halb erwache, wenn ich mich umdrehe, bin ich glatt am Morgen ausgeschlafen. ICH!!! JA!!! Auch sowas passiert mir tatsächlich noch!

Ich bin soooo glücklich! Und wenn die Kompression mir dabei hilft … dann trag ich sie halt täglich!

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DAS Sockenwunder von Addy – leider nicht´s für mich

Ich habe eine Socke mit dem Addy Sockenwunder genadelt.

Die Nadel ist wirklich klein und fitzelig. Sie liegt aber gut in der dominanten Hand.  Man kann aber wirklich innerhalb kurzer Zeit irre schnell damit stricken. Den Schaft und das Fußteil waren ruck zuck fertig. Mit mehr Übung ist mit Sicherheit auch die Ferse schnell genadelt. Ich hatte ein Video bei youtube gefunden, wo die Ferse in den linken Reihen (Rückreihen) dann einfach Rückwärts gestrickt wurde. Zuerst eine Katastrophe, aber mit mehr Übung eine schöne Variante.  Bei der Spitze ist es mir ehrlich gesagt ein Rätsel, wie das klappen soll. Es ist meiner Meinung nach ohne weitere Nadel NICHT möglich.

Leider ist die Körperhaltung total anders als beim Nadelspiel. Selbst wenn man sich an die Nadel gewöhnt hat, ist die Körperhaltung weiterhin unvorteilhaft für den Körper. Momentan leide ich durch die MS unter Schmerzen in den Muskeln und meine Rumpfmuskulatur ist auch durch die MS nicht die Beste.

Nachdem mir mein Physiotherapeut eindrücklich gezeigt hat, wie ich damit strickte und sitze und was sich daraus für Probleme ergeben, will ich für mich gewährleisten, wenn ich schon mehr stricken mag, dann bitte in einer Körperhaltung, die mir nicht noch mehr Schmerzen verursacht. Wie ich bereits vorher schon in jedem anderen Bericht über das Sockenwunder lesen konnte, hatte JEDER Probleme durch die Haltung, also Verspannungen und Schmerzen.

Was mir dann auch nicht gefällt – die Nadel ist aus Metal.

Trotz der vielen Vorteile des Addy Sockenwunders werde ich damit keine weiteren Socken nadeln.

Ich stricke, weil es mir Spaß macht. Ich kann gut meine immer wieder kreisenden Gedanken abstellen. Es macht mich glücklich und entspannt mich im Kopf. Neulich habe ich in einem anderen Blog gelesen “stricken ist mein Yoga” und das kann ich für mich ebenso unterschreiben. Wäre schade, wenn ich mich dann körperlich verspanne und Schmerzen bereite. Und mir ist es nicht wichtig, wie schnell ich stricke oder wie langsam. Mir geht es einfach darum zu stricken … und nicht im Wettbewerb.

Hatte ich schon ein mal erwähnt ….

….. ich HASSE den Herbst.

Dieses Jahr hatte ich mich total auf den Herbst gefreut, denn die lange Hitzewelle hatte mir irre zugesetzt.

Jetzt ist er da … und ich hasse es regelrecht. Je “herbstiger” das Wetter wird, so schlapp, kraftlos und inaktiv werde ich.

Bin hin und her gerissen.

Mittlerweile habe ich auch den Reha-Antrag für die Behandlung meines Lip- und Lymphödems  gestellt. Meine Hausärztin hat mich wie gewohnt ernst genommen und mich unterstützt. Habe sogar schon eine Reaktion meiner Krankenkasse erhalten. Muß noch diverse Angaben machen … aber jetzt läuft es.

Und ich hoffe das das gaaaanz schnell geht. Im Grunde habe ich ernsthaft KEINE Lust drauf. Aber was will man machen?

Momentan bremst uns dezente Erkältung … und ich hoffe meine Blase lässt mich in Ruhe …

Ich muß meinen Tagesplan mit Aktivitäten überdenken und reduzieren. Auch wenn mir das nicht passt.

Der Herbst – ersehnt und doch gefürchtet

Ja, da ist er  –  der Herbst  –  wie immer gefürchtet und dieses Jahr dann doch lang ersehnt. Die Hitze war zum Schluss echt nervig und belastend.

Dicke Beine und Arme machten mir das Leben zur Hölle. Auch wenn ich jetzt weiß, warum sie so geschwollen sind. Ich habe jetzt die Diagnose “Lipödem und Lymphödem”. Lange habe ich es aufgeschoben. Bedingt durch die lange Wartezeit von April bis September, bis ich den Termin beim Facharzt hatte. Dort dann der Schock. 3 Wochen lang täglich manuelle Lymphdrainage über 1 Std. mit anschließender Wickelung. Nach 14 Tagen dann Ausmessung für die Bestrumpfung. Für meine Praxis fast nicht durchführbar. Und ich nicht so belastbar. Wird mir nicht zugetraut. Also habe ich nach unzähligen Telefonaten mit meiner Krankenkasse dann den Hinweis auf eine Rehamaßnahme. So habe ich dann am Freitag die erforderlichen Unterlagen losgeschickt. Lassen wir uns überraschen. Es wäre super gut, wenn es noch vor meinem alljährlichen Herbstschub passiert.

Und NEIN … ich rede mir keinen Schub ein – es sind meine persönlichen Erfahrungen von mehr als 10 Jahren. Also keine Panik auf der Titanic.

Und JA … ich merke einen starken Leistungsabfall, seit sich das Wetter in der letzten Woche so rasant verändert. ABER ich gerate nicht in Panik – ich kann es eh nicht ändern.

Momentan bin ich gut ausgelastet was mein Ehrenamt betrifft. Aber ich bin jetzt auf dem Laufenden. Bis auf Kleinigkeiten funktioniert alles und ich kann ordentlich “arbeiten”. Dank der Technik geht sowas auch aus der Ferne. Sicherlich ist das hilfreich für das 4. Quartal …

Ich stricke wieder mehr. Komme aber langsam vorwärts. Mein Dither Schal raubt mir den letzten Nerv … 3 Reihen vor … 2 Reihen zurück …. Aber ich habe zum Glück immer auch einfache Projekte auf der Nadel. Mehr dazu später.

Urlaub im hohen Norden

Vom 14.05. – 21.05. haben wir Urlaub in St.-Peter-Ording (SPO) gemacht. Es war eine schöne Woche.

Vom Wetter her hatten wir Glück, sind nur am ersten Abend nass geworden und weiteren Regen verpasst.

Leider waren die ersten Tage echt frisch. Der Wind war echt eisig. Aber wir haben auch 2 tolle warme Tage … die wir mit – für mich – langen Spaziergängen am Strand gemacht.

Ich hatte mir zwar ein schönes gestricktes Halstuch mitgenommen, das ich gern getragen hätte. Aber als ich mir zum 3. Mal einen Faden gezogen hatte, weil es im Reißverschluss eingeklemmt war, hatte ich es dann doch lieber im Schrank versteckt. Hatte mir dann lieber einen günstigen Loop gekauft.

Auch eine Mütze musste her. Als ich dann eine gekauft habe, was im übrigen auch viele andere Urlauber so gemacht hatten, fand ich meine schöne gestrickte “Wurm”Mütze in meiner Rückentasche meiner Regenjacke (hundehalterfreundliche Jacke mit vielen Taschen) fand.

Ich bin unsagbar genial weite Strecken gelaufen. Meine Beine gaben das einfach so her. Leider wollte mein Rücken das nicht ganz so. Jetzt weiß ich, wenn ich gute Bauch/Rückenmuskeln hätte, hätte ich keine Rückenschmerzen *grrrr* … leider hab ich diese heute immer noch … aua ….

Gestrickt habe ich nicht viel … ich war am Abend oft einfach zu müde.

Ich bin total zur Shopping-Queen mutiert – ich habe mir 4 Oberteile und 3 Hosen gegönnt. Meine Güte … dann noch eine Mütze, einen Loop …. und Wolle. Dazu dann extra mehr.

Oskar war ganz schön kaputt – der brauchte dann den Sonntag ordentlich vieeel Schlaf und auch Montag ließ er es langsamer angehen. Der verrückte kleine Kerl hatte viel Spass am Strand.

Frühlingserwachen

Nicht nur die Natur erlebt gerade ihr Frühlingserwachen, sondern ich und mein Körper ebenfalls.

Ich bin aus Hachen – genauer gesagt aus der Sauerlandklinik in Hachen – zurück.

Es gab kein Kortison, weil meine Blutwerte (Leukos und Lymphos) grenzwertig niedrig sind. So entschlossen meine Ärztin und ich uns dazu, die erste Woche ohne Kortison zu starten. Hat gut geklappt und wir haben dann die 3 Wochen Frühreha ohne Kortison durchgezogen.

Nach diversen Therapien wie KG, ERGO, Oszillationsmatte, Bewegungsbad, Massage, Gleichgewichtsgruppe und rhythmische Koordinationsgymnastik ging es aufwärts.

Bereits in den ersten 3 Tagen wurde ich wahnsinnig überrascht. Seit Weihnachten habe ich ja den Fitbit  charge HR, der mich fast täglich begleitet. Mein Tagesziel, was ich die letzten Wochen mühevoll erreichte, war auf 5000 Schritte eingestellt. Dieses Ziel erreichte ich maximal 2 x die Woche. Ich war mir sicher, jetzt wo ich nicht mehr mit Oskar laufen würde, würde ich die Schritte von 5000 Stück nicht mehr erreichen. Tja – falsch gedacht. Die Wege in Hachen sind weit …sehr weit und ich wurde “genötigt” oft die Treppe zu nutzen (woll Tanja?!?!!!) und plupp …. ÜBER 5000 Schritte.

Habe dann ganz mutig die Grundeinstellung von 5000 Schritten auf 5500 hochgestellt. Und ja … auch das war ohne extra Anstrengungen erreicht. In der letzten Woche habe ich dann gaaaanz mutig auf 6000 Schritte hochgestellt. Schwupps .. auch schon gut erreicht.

Ich bin sooooooo gut drauf. Freu mir nen Ast, denn gerade kommen Schatzi, Oskar und ich vom 1. Spaziergang nach “Hachen” zurück und ich habe sage und schreibe 2,2 km geschafft und um noch eins draufzulegen, wahninnige Höhenmeter überwunden, was mir der Fitbit in 13 Etagen auswertete. Schatzi´s Runkeeper zeigt ca 65 Höhenmeter an. WOW  und ich bin nicht tot …. ich bin nicht schweißgebadet und nein – ich will nicht sterben. Es war ein schöner Spaziergang und kein Hochleistungsmarathon für mich.

Viel habe ich sicher der Faszien Missbehandlungen zu verdanken. Super AUA und viel Pippi viele Tränen in den Augen. Aber im Anschluß das Gefühl ich könnte jetzt den Schwanensee tanzen.  Ich bin beweglich und nicht mehr eingesperrt in meinem viel zu kleinem Anzug und Bewegungen ohne Schmerzen.

Ich habe weiterhin Schmerzen in den Beinen. Aber nicht mehr jede Bewegung lässt mich jede Bewegung verfluchen. Ich kann es nicht genau erklären wie es sich anfühlt, aber ich kann sagen das ich das Gefühl habe, ich genieße es mich zu bewegen. Dieses Glücksgefühl nach Anstrengungen ist wieder da … ja … ich find es toll und ich hoffe es begleitet mich über den Sommer.

Neues Jahr – neues Glück

Für mich startet das neue Jahr heute. Ich habe seit 10 – 15 Jahren keine guten Vorsätze im neuen Jahr mehr verfasst, weil ich nichts durchgehalten habe und bereits in der 1. Woche eh alles hinfällig war. Heute, da wir bis gestern Besuch hatten und ich mit freiem Kopf seit wollte.

Diesmal wird es (hoffentlich) anders. Lange habe ich schon darüber nachgedacht. Bestimmt seit Ende Oktober. Ich hatte meinen Termin beim Endokrinologen und dort wurde ich wirklich einmal ernst genommen, das Problem “Übergewicht* nicht einfach abgetan und gesagt – “Dann machen sie mal Diät” … nein – im Gegenteil. Natürlich MUSS ich abnehmen, das ist klar. ABER in Maßen und NICHT mit Diät. Es wurde analysiert, warum ich so Übergewichtig bin und die Spirale sich immer höher dreht und was das Kortison in meinem Körper weiter anstellt und dann das Gewicht … und was das für Auswirkungen auf den Hormonhaushalt hat und dieser dann noch weitere anstellt im Körper.

Ich bin Insulinresistent. Heute ist das wohl nicht gleich Diabetes Typ II, steht aber ins Haus. Es besteht aber die Chance, wenn ich abnehme, noch ein bissel den Diabetes abzuwenden. Ich bekomme dennoch Metformin. Habe gestern Abend angefangen. Ich hoffe so sehr, das ich es vertrage.

Wir kochen jetzt wieder nach Weight Watchers. Der Endokrinologe findet WW sehr gut – es ist ja keine Diät sondern eine Ernährungsumstellung. Somit kommt es zu keinem Mangel von irgendetwas und der Jojoeffekt ist nicht so krass. Ich habe damit ja bereits gut abgenommen gehabt (12 kg) und habe mich damit super wohl gefühlt. Wäre ich nicht so eine faule bequeme Socke … ja ja .. hätte, hätte – Fahrradkette.

Für den Anfang werde ich jetzt max. nur noch 1 Cappuchino am Tag trinken. Jedenfalls meinen von Krüger. Der Cappuchino aus dem Tamagotchi (Kaffeevollautomat) zählt nicht. Ansonsten Wasser oder Tee ohne Zucker.

Süßigkeiten werden total reduziert und nach Möglichkeit weggelassen. Darum auch 1 Cappu am Tag bzw. Abend, damit  mein Leckzahn auf Süßes ggf. überlistet wird.

Und NEIN – ich lasse nix einfach so weg. DAS klappt bei MIR nicht. Ist mir nach ner Tafel Schokolade, esse ich sie. Jaa – ich weiss … es geht ein Raunen durch die Runde. Aber ich esse keine Tafel Schoki, wenn ich tagsüber artig esse, was ich ja ab heute wieder mache. Es passiert nur, das ich 1 GANZE Tafel verdrücke, wenn ich nicht gut gegessen habe. Mit gut Essen sind 5 Mahlzeiten gemeint. 5, weil ich mind. am Nachmittag eine Zwischenmahlzeit brauche, damit ich nicht unterzuckere. 5 schaffe ich aber nicht täglich, aber 4 sind es dann.

Von meinem Schatz habe ich zu Weihnachten  einen Fitbit Charge HR bekommen. So habe ich jetzt eine gute Kontrolle, wie viel ich täglich laufe. Klar hätte der Smartphone Schrittzähler das auch gekonnt, aber ich habe das Smartphone nie in der Hosentasche. Es ist eine nette Spielerei, die mich einfach motivieren soll. Bin die letzten Tage erstaunt gewesen, wie viel ich zwischendurch dann doch laufe. Also nicht ganz so verwunderlich, wenn ich dann doch kaputt bin.

Allerdings ist auch der Fitbit Charge HR nicht 100% zuverlässig und man müsste einiges an Schritten abziehen. Bestimmte Armbewegungen werden als Schritte gezählt. Schatzi meint sogar, das man locker 1/4 abziehen kann.

Heute war ich dann beim Funktionstraining “Wasser”, auch wenn ich einiges an Motivation gebraucht hab. Bei dem kaltem Schneewetter war mir nicht so nach dem doch frischem Wasser im Bad. Bin auch irre kaputt, aber glücklich und stolz. Die ersten Male werden wieder höllisch anstrengend werden. Aber ich weiß ja, es wird besser von mal zu mal und wenn dann weniger an Masse zu bewegen ist, fällt einem das noch leichter. Weiss ja wie es sich mit –12 kg anfühlt. Bin gespannt, wie es sich mit –20 kg anfühlen wird.

“Kann ich es schaffen? Jau ICH schaffe das!!!!”

Heute Abend muss ich dann meine festen Termine im neuen Kalender noch eintragen. Bin irgendwie planlos heute losgerannt *lach*